지원금 상세
의료취약계층상시 접수중

희귀질환자 의료비 지원사업

산정특례 등록자(희귀질환) 대상으로 요양급여 중 본인부담금, 간병비 등 지원 등

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지원 형태

서비스(의료)||현

group

지원 대상

기준 중위소득 140% 이하

event

신청 기한

상시 접수중

⚠️ 날짜 전이라도 조기 마감될 수 있어요

공고 원문: 상시신청

신청 전 아래 공식 사이트에서 접수 여부를 꼭 확인하세요.

bolt핵심 정보

  • check_circle지원내용: 요양급여 중 본인부담금 지원
  • check_circle간병비: 월 30만원
  • check_circle특수식이: 분유 연 360만원·밥·전분 연 168만원
  • check_circle대상: 1,413개 질환 산정특례 등록 건강보험가입자
  • check_circle소득기준: 환자가구 140%·부양가구 200% 미만
  • check_circle신청·서류: 보건소·헬프라인, 진단서·가족관계증명서 등

※ 공고 원문을 요약한 것입니다. 정확한 내용·서류는 아래 ‘신청하러 가기’에서 확인하세요.

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지원팔팔 해설

지원팔팔 편집팀이 공고 내용을 바탕으로 정리한 참고 의견입니다.

💡 희귀질환자 산정특례 등록자로 환자·부양의무자가구 소득·재산기준을 충족한다면 신청을 검토할 만합니다.

신청 전 셀프 체크

  • check_box_outline_blank신청하려는 질환과 같은 종류의 희귀질환자 산정특례에 이미 등록되어 있나요?
  • check_box_outline_blank환자가구의 소득이 가구원수별 기준 중위소득 140% 미만(예: 1인 가구 3,589,933원)에 해당하나요?
  • check_box_outline_blank부양의무자가구의 소득이 가구원수별 기준 중위소득 200% 미만(예: 1인 가구 5,128,476원)에 해당하나요?
  • check_box_outline_blank환자가구와 부양의무자가구의 재산이 각각의 재산기준(서울 기준, 1인 가구 환자가구 370,791,006원/부양의무자가구 617,985,010원 등) 이하인가요?
  • check_box_outline_blank간병비나 특수식이(특수조제분유·저단백즉석밥·옥수수전분) 구입비를 신청하려는 경우, 해당 항목의 대상질환·연령 요건(예: 특수조제분유·저단백즉석밥은 19세 이상 28개 질환)에 해당하나요?

자주 묻는 질문

Q. 신청 기간이 정해져 있나요?

상시신청입니다.

Q. 어디에 어떻게 신청하나요?

주소지 보건소에 방문하거나 희귀질환 헬프라인 누리집(https://helpline.kdca.go.kr)에서 온라인으로 신청할 수 있으며, 접수기관은 희귀질환 헬프라인 누리집(온라인) 또는 보건소입니다.

Q. 환자가 제출해야 하는 서류는 무엇인가요?

최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부, 장애정도 확인 서류 사본(해당자), 최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서(상세) 1부, 임대차계약서(해당자), 자동차보험계약서(차세대사회보장정보시스템 미조회 시), 지원대상자(환자) 통장사본 1부가 필요합니다.

Q. 부양의무자도 서류를 제출해야 하나요?

네, 최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서(상세) 1부, 임대차계약서(해당자), 자동차보험계약서(해당자)를 제출해야 하며, 기초연금·장애인연금 수급자, 차상위 확인자, 한부모가족 등 소득재산조사 면제자는 관련 증명서 사본만 제출하면 됩니다.

※ 공고 내용을 바탕으로 지원팔팔이 정리한 참고 의견이며, 실제 자격·지급은 신청 결과에 따라 다를 수 있습니다. 정확한 내용은 아래 공식 사이트에서 확인하세요.

checklist지원 대상 · 신청 자격

소득기준 중위소득 140% 이하
장애여부장애인 등록 필요

소득·재산 등 세부 기준은 공식 사이트에서 정확히 확인하세요.

how_to_reg신청 방법

  1. 1

    희귀질환자 산정특례 등록(등록 후에만 신청 가능)

  2. 2

    주소지 관할 보건소 방문 또는 희귀질환 헬프라인 누리집(helpline.kdca.go.kr)에서 온라인 신청

description제출 서류

  • 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부(환자)
  • 장애정도 확인 서류 사본 1부(해당자에 한함)
  • 최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(환자 기준)
  • 임대차계약서(해당자에 한함)
  • 자동차보험계약서 1부(차세대사회보장정보시스템에서 조회가 안 되는 경우)
  • 지원대상자(환자) 통장사본 1부
  • 건강보험증 사본(보건소에서 행정정보공동이용으로 확인 불가 시)
  • 최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(부양의무자 기준)
  • 기초연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자, 소득재산조사 면제 시)
  • 장애인연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자, 소득재산조사 면제 시)
  • 차상위 확인서 사본 1부(해당자, 소득재산조사 면제 시)
  • 한부모가족 증명서 사본 1부(해당자, 소득재산조사 면제 시)

rule추가 자격 조건 · 예외

  • arrow_right희귀질환자 산정특례 등록자
  • arrow_right대상 질환 1,413개 중 해당하는 경우
  • arrow_right환자가구 및 부양의무자가구 소득 및 재산 기준 만족
  • arrow_right연령기준: 해당없음(단, 특수조제분유·저단백즉석밥은 19세 이상 대상)
  • arrow_right옥수수전분은 만 18세 미만 소아청소년의 경우 소득재산조사 면제
  • arrow_right환자가구 소득기준은 기준 중위소득 140% 미만, 부양의무자가구 소득기준은 기준 중위소득 200% 미만으로 서로 다름
  • arrow_right환자가구 재산기준(서울기준)은 1인 370,791,006원~7인 570,817,266원, 부양의무자가구 재산기준(서울기준)은 1인 617,985,010원~7인 951,362,110원으로 가구원수·구분별 상이
  • arrow_right간병비는 소득재산기준 충족 건강보험가입자 또는 의료급여수급권자·차상위본인부담경감대상자, 또는 '장애정도가 심한 장애인' 중 지체·뇌병변 장애정도가 별도 의학적기준 충족자(대상질환 105개 한정)에게 지급
  • arrow_right보조기기 구입비는 장애인 등록법에 등록된 자로서 담당의사 진단서·처방전 발급 시 지급(대상질환 101개 한정)
  • arrow_right인공호흡기 및 기침유발기 대여료는 국민건강보험공단에서 대여료 지원받는 대상자에 한함(대상질환 111개 한정)
  • arrow_right요양급여비 지원은 희귀질환자 의료비 지원사업 대상 질환 1,413개 및 그 합병증 진료에 한함
  • arrow_right재난적 의료비 지원 사업과 중복 지원 불가
  • arrow_right반드시 신청질환과 같은 종류의 산정특례에 등록되어 있어야 신청 가능

성별·대상유형 등에 따라 갈리는 세부·예외 항목입니다. 정확한 자격은 본인 유형에 맞춰 확인하세요.

article상세 선정기준 원문 보기expand_more

○ 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청

○ 요양급여비용 중 본인부담금(산정특례 등 건보가입자 혜택 적용 후 잔여비용)

가) 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자

나) 요양급여비 : “희귀질환자 의료비 지원사업 대상 질환 1,413개 ” 및 그 합병증으로 인한 진료 시

다) 보조기기 구입비 : 장애인 등록 법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입(대상질환 101개에 한함)

· 국민건강보험법 시행규칙 별표 7(제26조 제1항 관련)과 장애인 보장구에 대한 보험급여기준에 따라 받은 급여비용 중 본인이 부담하여야 하는 금액을 지원

라) 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 : 국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자(대상질환 111개에 한함)

○ 간병비(월 30만원)

가) 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자

나) '장애정도가 심한 장애인' 중 지체 또는 뇌병변 장애정도가 별도의 의학적기준을 충족하는 자(대상질환 105개에 한함)

※ 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 기준에 준함

○ 특수식이 구입비

가) 환자가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자

- 특수조제분유 : 19세 이상, 28개 질환, 연간 360만원 이내

- 저단백즉석밥 : 19세 이상, 28개 질환, 연간 168만원 이내

- 옥수수전분 : 9개 질환, 연간 168만원 이내

※ 옥수수전분은 만 18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제

○ 지원대상 : 건강보험가입자 중 지원 사업 대상 질환 1,413개, 소득 및 재산기준을 만족하는 사람

- 환자가구 소득기준(기준 중위소득 140% 미만)

· 1인 가구 : 3,589,933원

· 2인 가구 : 5,879,009원

· 3인 가구 : 7,502,650원

· 4인 가구 : 9,092,633원

· 5인 가구 : 10,579,407원

· 6인 가구 : 11,978,333원

· 7인 가구 : 13,321,210원

- 환자가구 재산기준 : 서울기준

· 1인 가구 : 370,791,006원

· 2인 가구 : 417,842,949원

· 3인 가구 : 451,216,836원

· 4인 가구 : 483,898,920원

· 5인 가구 : 514,459,569원

· 6인 가구 : 543,214,461원

· 7인 가구 : 570,817,266원

- 부양의무자가구 소득기준(기준 중위소득 200% 미만)

· 1인 가구 : 5,128,476원

· 2인 가구 : 8,398,584원

· 3인 가구 : 10,718,072원

· 4인 가구 : 12,989,476원

· 5인 가구 : 15,113,438원

· 6인 가구 : 17,111,904원

· 7인 가구 : 19,030,300원

- 부양의무자가구 재산기준 : 서울기준

· 1인 가구 : 617,985,010원

· 2인 가구 : 696,404,915원

· 3인 가구 : 752,028,060원

· 4인 가구 : 806,498,200원

· 5인 가구 : 857,432,615원

· 6인 가구 : 905,357,435원

· 7인 가구 : 951,362,110원

○ 연령기준 : 해당없음

○ 기타기준 : 신청일 현재 신청질환과 같은 종류의 산정특례에 등록된 사람에 한함

○ 비용 감면 : 요양급여 중 본인부담금

- 요양급여비, 만성신장병 요양비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료

○ 현금급여 : 간병비, 특수식이 구입비

산정특례 등록자(희귀질환) 대상으로 요양급여 중 본인부담금, 간병비 등

출처: 질병관리청 원문

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