지원금 상세
취약계층의료상시 접수중

희귀질환자 의료비 지원사업

희귀질환자 중 저소득층 건강보험가입자에게 본인부담금 등 의료비를 지원하여 경제적 부담을 경감합니다.

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지원 형태

현금지급, 감면

group

지원 대상

기준 중위소득 140% 이하

event

신청 기한

상시 접수중

bolt핵심 정보

  • check_circle비용감면: 진료비·보조기기·호흡기 등 본인부담금
  • check_circle간병비: 월 30만원(105개 질환·장애기준 충족)
  • check_circle특수식이: 분유 연 360만원, 즉석밥·전분 연 168만원 이내
  • check_circle건강보험 선정: 환자 140%·부양의무자 200% 미만 및 재산기준 충족
  • check_circle의료급여·차상위: 간병비·특수식이만 신청 가능
  • check_circle문의: 희귀질환헬프라인 043-719-8778

※ 공고 원문을 요약한 것입니다. 정확한 내용·서류는 아래 ‘신청하러 가기’에서 확인하세요.

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지원팔팔 해설

지원팔팔 편집팀이 공고 내용을 바탕으로 정리한 참고 의견입니다.

💡 희귀질환 산정특례에 등록된 건강보험가입자로 환자·부양의무자가구 소득기준을 충족한다면 신청을 검토할 만합니다.

신청 전 셀프 체크

  • check_box_outline_blank신청 질환에 대해 희귀질환자 산정특례 등록을 이미 마치셨나요?
  • check_box_outline_blank건강보험가입자, 의료급여 수급권자, 또는 차상위 본인부담경감대상자 중 하나에 해당하시나요?
  • check_box_outline_blank환자가구 소득이 기준 중위소득 140% 미만인가요?
  • check_box_outline_blank부양의무자가구 소득이 기준 중위소득 200% 미만인가요?
  • check_box_outline_blank대한민국 국적을 유지하고 계시며 국외로 이주하지 않으셨나요?

⚠ 제외·중복 제한 (공고문 명시)

  • · 외국 국적자(단, 외국인 특례에 따라 지원대상자에 해당하는 외국인은 지원 가능)
  • · 국적을 상실하거나 국외에 이주한 자

자주 묻는 질문

Q. 간병비는 얼마나 지원되나요?

월 30만원이 지원되며, 지체 또는 뇌병변 장애의 정도가 심한 장애인 중 별도의 의학적 기준을 충족하는 자(105개 질환)가 대상입니다.

Q. 특수조제분유와 저단백즉석밥 지원한도는 어떻게 되나요?

만 19세 이상, 28개 질환 대상으로 특수조제분유는 연간 360만원 이내, 저단백즉석밥은 연간 168만원 이내 지원됩니다.

Q. 옥수수전분 지원 대상과 한도는요?

9개 질환 대상으로 연간 168만원 이내 지원되며, 만 18세 미만 소아청소년은 소득재산조사가 면제됩니다.

Q. 신청 절차는 어떻게 되나요?

희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청하거나 헬프라인을 통해 온라인 신청할 수 있습니다.

※ 공고 내용을 바탕으로 지원팔팔이 정리한 참고 의견이며, 실제 자격·지급은 신청 결과에 따라 다를 수 있습니다. 정확한 내용은 아래 공식 사이트에서 확인하세요.

checklist지원 대상 · 신청 자격

소득기준 중위소득 140% 이하
장애여부장애인 등록 필요

소득·재산 등 세부 기준은 공식 사이트에서 정확히 확인하세요. 복지로의 [모의계산]으로 자격을 미리 확인할 수 있습니다.

how_to_reg신청 방법

  1. 1

    산정특례 등록

  2. 2

    주민등록지 관할 보건소에 방문 신청하거나 희귀질환 헬프라인(https://helpline.kdca.go.kr)에서 온라인으로 신청

  3. 3

    보건소 또는 희귀질환 헬프라인 누리집에서 서비스 신청 접수

  4. 4

    시군구 보건소에서 서비스에 대한 조사 및 심사 진행

  5. 5

    시군구 보건소에서 서비스 지급을 위한 대상자 결정

  6. 6

    이의가 있는 경우, 시군구 보건소에 이의 신청

  7. 7

    국민건강보험공단에서 대상자에게 서비스 지급

  8. 8

    시군구보건소에서 서비스 제공 이후 대상자의 상황 관련 사항 관리

description제출 서류

  • 2026년 희귀질환자 의료비 지원사업 지침.pdf
  • [별지 제1호서식] 희귀질환자 의료비 지원 신청서_2026.hwp
  • [별지 제3호서식] 금융정보 등 제공 동의서_2026.hwp
  • [별지 제4호서식] 희귀질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보 처리 동의서(환자용)_2026.hwp
  • [별지 제5호서식] 소득재산정보 제공 동의서_2026.hwp

rule추가 자격 조건 · 예외

  • arrow_right신청질환에 대한 동일한 종류의 산정특례에 등록된 희귀질환자여야 함
  • arrow_right환자가구와 부양의무자가구가 소득 및 재산 기준을 충족해야 함
  • arrow_right부양의무자가구 소득은 기준 중위소득 200% 미만이어야 함
  • arrow_right외국 국적자는 원칙적으로 제외되나 외국인 특례 대상자는 지원 가능함
  • arrow_right국적을 상실하거나 국외에 이주한 자는 지원대상에서 제외됨
  • arrow_right간병비는 지체 또는 뇌병변 장애의 정도가 심한 장애인 중 별도 의학적 기준을 충족하는 경우에 지원됨
  • arrow_right의료급여 수급권자와 차상위 본인부담경감대상자는 간병비 및 특수식이 구입비만 신청 가능함

성별·대상유형 등에 따라 갈리는 세부·예외 항목입니다. 정확한 자격은 본인 유형에 맞춰 확인하세요.

article상세 선정기준 원문 보기expand_more

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희귀질환자 의료비 지원사업

희귀질환자 중 저소득층 건강보험가입자에게 본인부담금 등 의료비를 지원하여 경제적 부담을 경감합니다.

담당부처

질병관리청 희귀질환관리과

복지서비스 상세

기준연도 문의처 지원주기 제공유형 2026 043-719-8778 수시 현금지급, 감면

목록

지원대상

서비스 내용

신청방법

추가정보

지원대상 선택됨

지원대상

신청질환에 대한 동일한 종류의 산정특례에 등록된 건강보험가입자 중 환자가구 및 부양의무자가구 소득재산기준 만족자를 대상으로 지원합니다.

※ 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청 또는 헬프라인을 통해 온라인 신청

다음에 해당하는 자는 지원대상자 선정에서 제외합니다.

외국 국적자 (단, 외국인 특례에 따라 지원대상자에 해당하는 외국인은 지원 가능)

국적을 상실하거나 국외에 이주한 자

선정기준

(지원대상자 선정의 일반원칙)

건강보험가입자

- 환자가구의 소득/재산수준과 부양의무자가구의 소득/재산수준을 조사 평가하여 지침에서 정한 기준에 합당한 자를 지원대상자로 선정함

- 질환별 본인부담 의료비 수준의 차이를 감안하여 지원대상자 선정을 위한 소득/재산 기준을 차등 적용함

의료급여 수급권자

- 간병비(105개질환), 특수조제분유 및 저단백즉석밥 구입비(28개질환), 옥수수전분 구입비(9개질환)만 신청 가능하므로 진단서를 통해 대상질환 확인

- 관할부서에서 소득/재산조사 및 평가를 이미 거쳤으므로, 의료급여 수급권자 자격여부 확인으로 소득/재산조사를 갈음함

차상위 건강보험가입자

- 간병비(105개질환), 특수조제분유 및 저단백즉석밥 구입비(28개질환), 옥수수전분 구입비(9개질환)만 신청 가능하므로 진단서를 통해 대상질환 확인

- 관할부서에서 소득/재산조사 및 평가를 이미 거쳤으므로, 차상위 본인부담경감대상자 자격여부 확인으로 소득/재산조사를 갈음함

(소득/재산 조사 및 평가의 일반원칙)

환자/부양의무자가구 기준과 소득/재산기준 중 이 지침에서 정하지 않은 사항은 ‘26년도 국민기초생활보장사업 안내’의 내용을 준용하여 적용 선정기준

환자가구

- 소득 : 기준 중위소득 140% 미만

- 재산 : 가구규모별/지역별 일정금액 미만

부양의무자가구

- 소득 : 기준 중위소득 200% 미만

- 재산 : 가구규모별/지역별 일정금액 미만

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출처: 질병관리청 원문

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